说起我的出生,我的父母肯定不会想到会是那种情况,任何父母都不会想到会是那样。每个母亲都会想象着她用双手抱着自己刚出生的孩子,然后数数孩子的手指和脚趾,确保它们完整无缺。她会很紧张,但不会很担心。当然她相信孩子出生时会很健全,手指脚趾都在。因为大多数孩子出生时手脚都是健全的。
当然,对于之前的五个孩子,父亲和母亲也都是这么想的。但是,这次情况却不一样了。
母亲生我的时候,父亲一直陪在旁边。当时医生和护士并没有像平常那样祝贺他们,也没有告知他们新生儿的性别,而是聚在一起紧张地窃窃私语,这让父亲意识到有些不对劲。
医生问母亲:“你怀孕的时候吃过什么?”这时,母亲也知道情况不妙了。我出生时大约五斤重,在四十周的怀孕期间也没出现过什么问题,但是医生这么问,就意味着一些未曾预料到的、不好的事情将要发生。
“医生,”我母亲说,“我只吃了你们让我吃的东西。”她紧张地想去看一眼自己那刚出生的孩子。
护士告诉父亲待在母亲身边。他陪着母亲,但还是瞥见了我。他用力地眨了眨眼。难道他出现幻觉了?他又看了一眼,孩子竟然没有手和脚。
当父亲从刚才的震惊中缓过来后,他的第一个念头就是:让他死了算了。他希望我的肺、心或是肝没有发育好,这样,我就不会残疾地活着。并且他还得考虑家里其他人,要养活其他五个孩子,还得照顾这个残疾儿,这会把家里所有的积蓄都用光。这会很艰难,可能花销也会很大,何况谁又知道还会不会有其他问题呢?我会不会有其他方面的健康问题?如果父母不能照顾我了,我又该怎么办?但是,事实上,我给了父亲力量,因为他说:“我从来没有像现在这样想要一个孩子。”
有一件事可以确定,那就是我以后的生活肯定不会过得很轻松自在。
什么原因导致我天生残疾呢?我母亲是一直按照医生的嘱咐做的,而且我父母亲的家族里从来没有这种天生残疾的病史。
在我出生后,医生没有立刻把我抱给母亲看。事实上,在我出生二十四小时后,母亲都没看到我。她第一次抱我是在十月的一个阴雨绵绵的下午。“他多漂亮啊,”她含着欣喜的泪说道,“安东尼·查尔斯,欢迎你来到这个世界!”
她对父亲说:“如果之前我们对自己的人生使命还有所怀疑的话,那么现在已经毫无疑问了。”
感谢上帝赐予我父母。母亲的表态不仅变成了使命,一个她和父亲永远都不会放弃的使命,而且更重要的是,这个使命后来给他们带来了很多激动人心的时刻,使他们借参加特别盛会之际去远行。儿子先天手脚缺失,父母自己的生活却也因此变得丰富。他们环游世界,接受国家电视台的采访,跟名人会面,有趣至极。
但是,在我出生那天,抱着这个看似无助、先天畸形的孩子,母亲肯定吓坏了。毫无疑问,这个孩子未来之路肯定会很艰辛。
在20世纪70年代初,根本没有专门为残疾人设计的住宿设施。我的亲戚、朋友及邻居都很健全,像我这么罕见的情况,更是从来都没有的。
那天,父亲把我天生残疾这一令人吃惊的消息告知了家里其他人。父亲回到家,告诉十一岁的继女雪莉,说她刚出生的弟弟没有手脚。当时她以为父亲和她开了个令人觉得残酷的玩笑,就大哭起来。而祖父母则是很严肃地看待这个问题。他们在想我以后会怎样。外祖母跟母亲说,“我相信你能处理好这件事,你会跨过这个坎的。”
我的先天缺陷使父亲非常痛苦。那时,他整天借酒消愁,但谁又能责怪他呢?看到我拼命地挣扎,他心如刀绞。医生说,“托尼以后只能依靠假肢走路。”听到这个消息,他悲痛万分;想到我以后永远都不能像其他孩子一样玩耍,想到我不可能过正常人的生活,他深深地为我难过。
但是,母亲选择勇敢地面对这个事实,她挺了过来。之后,她告诉我,“我母亲让我懂得了一个最简单却又非常重要的道理:面对逆境,要全力承担。她教会我要乐观地面对困难。逃避永远解决不了任何问题。那只会使事情变得更糟。”
我出生后第二天,母亲问了医生两个问题:
“我的孩子以后还能走路吗?”
“是的,”医生说,“但是他需要借助假肢。”
“他能去公立学校吗?”
“可以,”医生慎重地说,“但他需要特殊的帮助才可以。”
“你的回答对我来说很重要,”母亲说,“我想让我的托尼尽量和正常人一样。我希望他能跟其他孩子一样正常上学。”
我出生几天后,儿科医师大卫·舒特尔夫给父母提供了一些有用的建议。他直言不讳地建议父母给我“严厉的爱”。他们从未听过这个说法。舒特尔夫医生告诉他们给我灌输责任感和自我价值的意义。“永恒的爱,”他说,“但是不要溺爱。”
之后的几年里,舒特尔夫医生一直指导着父母,使他们得以摆脱抚养残疾儿的心理痛苦。
“他让我们做好准备,应付一些我们将来可能遇到的困难。”父亲说,“有时候父母只会盲目地付出,却始终觉得自己做得不够。最重要的是,舒特尔夫医生一直在指引我们往正确的方向走。”
“别的孩子能做的事,托尼照样能做,”舒特尔夫医生说,“不要让任何人左右你们的想法。”
所以,在他的帮助下,我的家人始终立场坚定。舒特尔夫医生的态度既简单又明确。我外表看起来跟其他人不一样,并不意味着在其他方面我不能跟其他人一样。从我出生的那一刻起,父母亲唯一的信念就是培养我的独立性,让我去追求一种正常人的生活。母亲也明白舒特尔夫医生的意思。她让我骑自行车去周围的运动场;在我上四五年级的时候,她让我在校篮球队打球。在我出身后的那段时间里,母亲总是假装我有手有脚,这样,我就能像其他孩子一样正常成长。但是假装并不是长久之计。
在我十个月大的时候,父母面临着要做出一个重大的、痛苦的抉择。为了让我能有手,他们考虑着是否要在我的胳膊上进行试验手术,还是要等到新科技出现之后再做手术。
他们考虑做的试验手术,在美国没有先例,也从未在一个十个月大的孩子身上做过。这种手术于1946年在德国得以发展,是专门给那些手臂被地雷或火炮炸掉的士兵而做的一种手术。
手术过程包括了分离前臂里的尺骨和短骨,以此来提供一个钳子般的握肢。正常人是靠着手臂上圆柱状的旋前肌来屈肘和转臂的;而我只能借助它来提高抓取东西的能力。手术后每只手臂上会有两个“手指”,这样我的身体就可以拥有一只正常手的百分之八十五的功能,可以用手抓东西了。而且我也将拥有触觉,这是一个假肢所不能具备的功能。
西雅图大学医院的许多医生都反对做这个手术。他们说,手术需要切除手臂的生长板,这会抑制手臂的发育。其他医生说,机械地把人造钩状物连接到机体,可以避免手术的风险。还有人提醒说,钳子状的手看起来像虾爪,会吓到同龄人,这样他们更会躲着我。手术的另一大缺点就是会留下极难看的疤痕。而且手术到底能不能成功也不能保证。手术的成功取决于多种因素,其中最重要的是耐心的期待和激励。由于我还只是个孩子,手术后的结果也难以预测。
鼓励做手术的医生说除此之外就没有其他的办法了。而且,虽然我已经学会适应没有手的生活,但是,如果手术延迟,我以后的生活会更加艰难重重、充满压力,那时候我又必须重新适应这样的生活。
“我们并不是在过河拆桥,断你们的后路,”我的外科医生爱德华·阿尔姆奎斯特说,“而且如果托尼以后想安装假手,手术后任何时候都可以。”
最终,我还是接受了手术。保险公司拒绝赔付我的手术费用,因为我的情况不属于典型的重大疾病案例。但是在舒特尔夫医生的努力下,美国畸形儿基金会为我垫付了手术费。
八个月后,我接受了第二次手术,把那个做过手术的手臂上的瘢痕组织去掉了,并在另一只手臂上做了试验手术。
渐渐地,我学会了用我的新手。终于,在我还是个青少年的时候,我参加了保龄球队,没想到竟投出了199分的高分。我还会弹琴、打字,还能在电脑游戏中打败我的兄弟姐妹们。
“我在想,在幼儿园,他该怎么拉裤子的拉链呢?”母亲说,“我想,我可以在他的拉链上系个环扣,或者我可以在他的裤子里放一些魔术贴,把拉链取下来。但是他比我提前想到了这个问题。”
我是自己学会如何拉上裤子拉链的。
“托尼总是能自己想出解决问题的办法,”母亲说,“他一直都是这样的。”
在我十四岁的时候,我们去了俄勒冈州波特兰的圣地兄弟会医院。这是一家致力于矫形术和神经肌肉方面疾病治疗的专科医院。我们希望能在这里了解到给我安装肌电手臂的可能性。那是一种运用身体的神经系统去控制电子动力手、腰或者是肘活动的修复术。不过,我还是不会有触摸的感觉或意识。
我和父亲,还有一大群医生坐在宽敞的会议室里。一个医生在看我腿部的X-射线图。我的右腿比左腿短了近8厘米,他问我是不是可以考虑把左腿截短,这样装假肢就会更容易些。
我猛地抬起手臂。
“抱歉,”我对那个医生说,“我爸爸很早之前告诉我,要是腿能走路的话,就不要去做手术了。我的腿现在很正常,能走路。”
关于腿部手术的所有讨论就到此结束了。而且医生也认定,我现在用两只手能做到的事情,装上肌电假臂后的假手也不可能做得到。所以,那是我们最后一次讨论给我装肌电假手。
我们认为那家圣地兄弟会医院治不了我的残疾,所以就离开了。母亲记得,在那儿的第一天,她看到一个年轻女孩的照片,相片里一个被截肢了的年轻女孩子在做体育运动。其中有一个镜头是她在骑马。母亲心想,多么激励人心的一个画面啊!大概三年之后,我也成了一名运动员,我的照片被挂在这家医院的另一面墙上,小女孩的照片也一直挂在那里,希望我们的照片可以激励更多的父母和患者。